Luz García de Galindo
Directora General
Corporación Síndrome de Down
La ponencia aborda el reto asumido actualmente por entidades expertas en la rehabilitación de personas con diferentes condiciones de discapacidad, que han venido desempeñando su labor desde la perspectiva clínica y que actualmente encuentran cuestionado su quehacer frente a la perspectiva social y de derechos de la discapacidad y la visión inclusiva.
Dada la importancia de su labor, se analiza cómo re conceptualizarla, para que su aporte sume en la construcción del ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad y en su inclusión.
Últimamente he tenido la oportunidad de compartir en varios escenarios, un taller sobre inclusión y ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. Siempre inicio el taller preguntando al auditorio qué entienden por inclusión. Para mi sorpresa, he encontrado que, un término tan utilizado actualmente, es conceptualizado y definido de formas muy diversas e incluso a veces contradictorias. Algunas personas dan definiciones muy amplias mientras otros se circunscriben a lo educativo. Algunos se extienden en definiciones muy técnicas. Otros en cambio consideran simplemente que es un sueño irrealizable.
En uno de estos talleres, se encontraba dentro del auditorio un adulto con discapacidad intelectual quien levantó la mano para responder y me dijo “Profe muy fácil su pregunta. La inclusión es lo contrario de la exclusión”. Creo que de todas las respuestas que he escuchado en los diferentes espacios, esta ha sido la más sencilla, pero sin duda la más cercana a mi visión de la inclusión. Por esa razón abarca mucho más que la educación inclusiva. Implica una forma diferente de ver el mundo y las relaciones humanas. Implica la convicción de que solamente existe un mundo para todos, del cual todos tenemos el mismo derecho a ser parte, respetando y valorando que somos diferentes.
Por el contrario, cuando pregunto al auditorio si la inclusión es un cambio que se da de repente o es un proceso siempre hay unanimidad en la respuesta coincidiendo en que la inclusión es un proceso de transformación que, como lo señala el Índice de Inclusión de la Unesco, implica transformaciones desde la cultura, las políticas y las prácticas. Por esta razón, no es un cambio que ocurra de la noche a la mañana ni es un cambio que dependa de un solo actor.
De quiénes depende esta transformación?
Es innegable que las personas con discapacidad y sus familias han sido los actores fundamentales que dieron origen al movimiento inclusivo y de derechos. Son bien conocidas las acciones desarrolladas por ejemplo por las asociaciones de personas sordos y ciegas, exigiendo que se dejara a un lado su visión como personas enfermas y se respetara su condición de ciudadanos con necesidades particulares pero iguales derechos.
Al Estado se le ha asignado también un rol fundamental en esta transformación hacia un mundo más inclusivo. De él depende la normatividad vigente en cada país, la cual es herramienta fundamental para que la inclusión no sea vista como un favor que algunos conceden a grupos menos favorecidos, sino como un derecho que todos los seres humanos tenemos, especialmente los pertenecientes a los grupos más vulnerables. Es claro que si bien la normatividad no es suficiente, si es indispensable.
Generalmente el tercer lugar de responsabilidad en el cambio hacia un mundo más inclusivo, ha sido otorgado a los maestros. Esto resalta la importancia fundamental de la educación inclusiva en este proceso, y el impacto tan grande que se presenta cuando la primera exclusión se da en el acceso
a la educación, lo cual es apenas lógico, pues la exclusión del sistema educativo regular genera otras exclusiones en cadena: al conocimiento, a la formación, al trabajo, a la estabilidad económica, etc.
Siempre escucho que la responsabilidad se le asigna a los maestros, no a la comunidad educativa como tal, situación que se vive también en la práctica y que ha llevado a que la inclusión sea vista a nivel escolar como una responsabilidad de los maestros y puntualmente de los maestros de apoyo, quienes lógicamente se sienten solos en su tarea y muchas veces luchando contra la marea de un sistema educativo que siente que la transformación no tiene que ver con ellos. Mientras que el cambio no sea estructural, es muy difícil que la educación inclusiva sea una realidad.
Se identifica entonces a las personas con discapacidad, a sus familias, al Estado, y al sistema educativo como actores esenciales de la transformación hacia un mundo más inclusivo. Que ocurre con las entidades tradicionalmente conocidas como entidades de rehabilitación? Rara vez escucho que se les vincule con el cambio hacia la inclusión, lo cual resulta bastante extraño, cuando son quienes, junto con las entidades de educación especial, venían asumiendo en gran medida el proceso de atención de los chicos con discapacidad, ante las puertas cerradas que encontraban en la educación formal.
Surgen incluso posiciones que señalan que las entidades de rehabilitación deben desaparecer pues son un rastro indeseable del enfoque clínico. Algunos plantean que desde la perspectiva de derechos ya no se debe hablar de discapacidad y que por lo tanto tampoco tiene ningún sentido hablar de rehabilitación o de habilitación.
Sin embargo, la Convención de Derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas (CDPD) habla de las personas con discapacidad y describe la deficiencia (alteración en una estructura y/o función) y las limitaciones que ésta genera en las actividades de la persona, como primer componente de la definición de discapacidad. Lo valioso de la Convención y del enfoque bio-psico-social, a diferencia del enfoque tradicional médico o clínico, es que no se queda allí, sino que establece que la discapacidad es:
“Un concepto que evoluciona que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras del entorno”.
Por esta misma razón, la convención señala en su artículo 26 que la habilitación y la rehabilitación son un derecho de las personas con discapacidad, y un mecanismo fundamental para que las personas con discapacidad logren “la máxima independencia, capacidad física, mental social y vocacional y la inclusión plena en todos los aspectos de la vida”.
Desde esta perspectiva por lo tanto, las entidades de rehabilitación no solamente deben seguir existiendo sino que tienen un rol fundamental en la transformación hacia un mundo más inclusivo. Pero indudablemente, como todos los demás actores, se deben transformar.
Cuáles son algunos de los aspectos fundamentales de esta transformación?
1. Desligar la dignidad de la habilidad y de la productividad
El valor y la dignidad de toda persona están ligadas con su calidad de ser humano y no pueden en ningún sentido supeditarse al logro de ninguna habilidad o posibilidad productiva. La habilitación es
un derecho de las personas, como mecanismo de desarrollo de habilidades que éstas o sus familias consideran mejoran su calidad de vida, pero no tiene nada que ver con su dignificación como ser humano.
2. Ligar el proceso de habilitación al proyecto de vida liderado por la persona con discapacidad y/o su familia
Es frecuente escuchar a las personas con discapacidad y a sus familias expresar su malestar por sentirse objeto del proceso de habilitación. Perciben que el profesional de la rehabilitación, pretende toma las decisiones por ellos. Rechazan términos utilizados para referirse a ellos como “los papitos”, el cual consideran peyorativo. Otros expresan que la terminología terapéutica es otra forma de colocarlos al margen de su propio proceso de vida. En muchas ocasiones no encuentran relación entre los objetivos terapéuticos y lo que consideran importante lograr en sus vidas o las de sus hijos.
El proceso de rehabilitación solamente encuentra sentido cuanto responde a las expectativas de la persona con discapacidad y la acerca a su proyecto de vida y quien conoce mejor ese proyecto es la propia persona y/o su familia.
3. Actuar en equipo ( persona con discapacidad -familia – profesionales de apoyo)
El que muchos profesionales de la salud y la rehabilitación consideraran que su formación les permitía liderar, e incluso llevar a cabo el proceso sin contar con la persona y su familia, llevó a un rechazo generalizado de muchas familias hacia los profesionales. Algunas familias hoy en día plantean que:
Los profesionales de la habilitación no son necesarios
Ellos como padres pueden asumir la estimulación de sus hijos
Si sus hijos acceden a entornos normalizados las terapias no son necesarias
Solo se debe confiar en profesionales que a su vez sean padres de niños con discapacidad
Las terapias son simplemente una fuente de ingreso para los profesionales quienes en realidad están interesados es en mantener su negocio
Desde mi punto de vista y respetando dicha opinión, considero que esto es llevar el péndulo al otro extremo.
Si bien es cierto que el liderazgo del proceso está en la persona con discapacidad y su familia, y si bien es cierto que la estimulación en ambiente natural es fundamental en el desarrollo del chico con discapacidad, es innegable que los niños que han accedido a terapias que necesitan, logran mejores niveles de funcionalidad y que el saber desarrollado por las diferentes disciplinas de rehabilitación es un aporte para la superación de las dificultades generadas por la condición.
Igualmente cierto es que, así el padre sea profesional, en su interacción con su hijo su rol es de padre y no de profesional. Lo ideal por lo tanto, es trabajar de la mano, pero cada uno desde su rol.
4. Comprender la condición desde la fortalezas
Tradicionalmente la descripción de las condiciones de discapacidad consiste en un largo listado de los no puede o de los se le dificulta. Si bien identificar las dificultades ayuda a identificar los requerimientos de apoyo, centrarse en ellas ha favorecido una visión negativa no solo de la discapacidad sino de la persona, que incide no solo familiar, social y culturalmente, sino en la autoimagen de las personas con discapacidad.
Los profesionales de la rehabilitación, deben profundizar sus conocimientos en las fortalezas, dado que es en ellas en las que cualquier persona se apoya. Igualmente son corresponsables en la transformación de mitos y falsas creencias perpetuados culturalmente sobre las personas con discapacidad y que en gran medida han sido resultado del enfoque basado en la deficiencia.
5. Comprender la condición para eliminar barreras y brindar apoyos pertinentes
Algunas personas consideran que desde la perspectiva inclusiva no solo no es necesario sino que es anti inclusivo, hablar de las diferentes condiciones de discapacidad. Uno de los argumentos, es que estas clasificaciones solamente llevan a estigmatizaciones y exclusión, y el enfoque que se les ha dado hace que no estén lejos de la realidad.
Sin embargo, el conocimiento de las particularidades de una condición, se vuelve un facilitador de la inclusión, cuando dicho conocimiento se enfoca a la definición de los apoyos pertinentes que facilitan la funcionalidad de la persona. No se trata entonces de no hablar de las condiciones de discapacidad o de no conocerlas, sino de comprender que este conocimiento solo es útil si orienta las transformaciones del entorno que permitirán una mejor funcionalidad de la persona.
6. Intervenir en los entornos y trabajar en equipo con otros actores
Uno de los elementos más valiosos de la perspectiva inclusiva está en la relación que establece entre la condición de la persona y las barreras del entorno, como determinante de la discapacidad, y por ende en el carácter dinámico que reconoce a la discapacidad como resultado de las acciones ejercidas sobre el entorno.
Si bien esta interacción implica cambios en la visión familiar, social y educativa de la discapacidad, también los implica desde la perspectiva terapéutica. La acción del equipo de rehabilitación no puede seguir restringiéndose a la intervención directa con la persona con discapacidad, sino que debe abarcar el análisis de las barreras del entorno que impiden su participación, aprendizaje y desarrollo para ayudar a eliminarlas, así como la orientación en los apoyos pertinentes para una mayor funcionalidad.
Lo anterior implica además, trabajar de la mano no solo con la familia sino con los demás entornos en el cuales se desenvuelve la persona, llámese jardín, colegio, empresa, etc.
Los maestros con frecuencia sienten un inmenso vacío entre su quehacer y los apoyos terapéuticos que el niño recibe de manera aislada y desintegrada de su desempeño como estudiante. La falta de complementariedad entre salud y educación, ha sido sin duda una barrera para los procesos de inclusión.
Solamente el trabajo con los entornos, sumando el aporte de los diferentes actores, es realmente un facilitador de la inclusión.
7. Velar por el respeto de los derechos de las personas con discapacidad
Los profesionales de la salud y de la habilitación, son el grupo de apoyo que primero contacta la familia, incluso antes que a los profesionales de la educación. Por lo tanto, tienen una gran responsabilidad no solo en la visión que transmiten a las familias sobre la discapacidad, sino en apoyarlas para que comprendan los derechos de sus hijos y sepan como exigirlos.
En síntesis, las entidades de rehabilitación no solamente siguen siendo importantes dentro de la perspectiva inclusiva, sino que si logran transformarse hacia entidades de apoyo a la inclusión, constituyen un gran facilitador para que la inclusión y los demás derechos de las personas con discapacidad sean una realidad.
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